Oktober året om för BRO
Elizabeth Bergsten Nordström, som efter sju års ordförandeskap i Bröstcancerföreningarnas riksorganisation snart lämnar över stafettpinnen, delar med sig av sina reflektioner efter bröstcancermånaden, om BRO:s prioriterade frågor framåt och deras arbete för de med HER2-positiv bröstcancer.
Under bröstcancermånaden lanserade BRO bland annat skriften ”Ta hand om din lust”, om hur sexuell lust och förmåga påverkas av bröstcancerbehandlingar - en fråga som bör diskuteras och informeras om i högre utsträckning i mötet med vården idag. BRO delade också ut sina årliga utmärkelser: BRO:s utmärkelse till den professionella inom vården som bidragit med särskilda insatser för bröstcancerpatienter och utmärkelsen för årets bröstsjuksköterska. Mycket hände alltså under månaden – men det betyder inte att det är dags för vila när årets slut närmar sig.
- Vi har 33 medlemsföreningar som vi stöttar i genomförandet av massor av aktiviteter under bröstcancermånaden. Men för oss är det egentligen oktober hela året runt. Arbetet avtar aldrig, säger Elizabeth.
I framtiden ser hon att BRO, förutom att stötta medlemmarnas aktiviteter, kan använda månaden till att fokusera på en utvald fråga. Ett exempel kan vara seneffekter av tidig bröstcancer:
- Det är en underskattad fråga. När man får sin diagnos känner man sig relativt frisk, men blir sjuk av behandlingarna. Efteråt kan det psykosocialt komma en smäll och då befinner man sig i ett vakuum. Man behöver inte reell sjukvård eller psykiatrin, men ett stöd som inte erbjuds idag.
Efter oktober fortsätter BRO:s arbete i hög fart. Just nu är extra stort fokus på spridd bröstcancer och unga. Till exempel är det bekymmersamt att spridd bröstcancer inte är inkluderat i nationella kvalitetsregisteret, menar Elizabeth:
- Har man inte registerdata kan man inte se hur de svarar på olika typer av behandlingar, vilket såklart blir ett problem för både patient och läkare. Det blir ”trial and error” varje gång.
Bristen på snabb och jämlik introduktion av nya läkemedel, som BRO skrev en rapport om tidigare i år, är en annan ständigt aktuell fråga:
- Idag introduceras inte läkemedel i enlighet med de regelverk som finns. När ett läkemedel godkänns på EU-nivå ger kommissionen ett marknadsgodkännande och då menar vi att man måste kunna få ut det snabbare till patienter än vad som görs idag, säger Elizabeth.
Tillgång till bra och likvärdiga läkemedel i hela landet är en viktig fråga för de med HER2-positiv bröstcancer. Elizabeth säger att BRO följer forskningen kring HER2-positiva väldigt noga genom att delta i olika forskningsgrupper och samarbeten. Att vara uppdaterad på den aktuella forskningen är grundbulten i hela deras påverkansarbete, oavsett fråga.
- HER2-positiva är en bland många viktiga grupper, säger Elizabeth. Vi pinpointar de områden där det händer saker inom forskningen just nu och använder det för att driva frågor framåt. Ett steg i taget!
Fokus Bröstcancer
- Viktiga verktyg
- Uppdaterat informationshäftet om TNBC
- Patientrapporterade utfall från IMpassion130 är publicerad
- Kadcyla HER2-positiv bröstcancer
- Täta bröst - Fokus Bröstcancer | Rocheonline.se
- Träning minskar biverkningar av cellgifter
- Nu ska ny kunskap skördas
- Adjuvant indikation för Perjeta godkänd
- Ny broschyr för patienter vid tidig bröstcancer
- Konferens i Wien samlade 3000 personer
- Forskaren bakom trastuzumab tilldelades Sjöbergpriset
SE/BREA/0419/0003