Register möjliggör bättre vård för patienter med spridd bröstcancer 

Med hjälp av RealQ, ett register för bröstcancerpatienter, har överläkare Henrik Lindman och hans kollegor på Akademiska sjukhuset i Uppsala kunnat optimera behandlingen av patienter med spridd bröstcancer – en patientgrupp som idag saknar nationellt register.

Sedan 2009 har Henrik Lindman, som är docent, överläkare och bröstcanceransvarig på onkologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, drivit registret RealQ. Idag finns kunskap om runt 4300 patienter i registret, varav över 500 har spridd bröstcancer. Det innebär att det är en helt unik kunskapsbank, då bröstcancerregister på nationellt plan i nuläget endast fokuserar på tidig bröstcancer.

- Vi inspirerades av reumaregistret och lösningen är baserad på HIV-registret. Det har gett oss möjligheten att få en väldigt tydlig översikt av patienthistoriken, förklarar Henrik Lindman.

I registret samlas information om till exempel symtom, biverkningar och behandlingshistorik. I registret skapas en grafisk översikt för läkaren, vilket innebär att det är ett stöd ur både uppföljningsperspektiv och i det direkta mötet med patienten, menar Henrik Lindman.

- Det ger en ökad säkerhet. För patienter med spridd bröstcancer får man en graf över hur deras sjukdomsmarkörer har rört sig, hur de har responderat på olika behandlingar och så vidare. När patienter är aktuella för en ny behandling är det oerhört värdefullt att luta sig mot.

Med hjälp av registret görs regelbundet genomgångar av till exempel läkemedelsanvändningen. Hur stor andel av behandlingarna avbryts på grund av toxicitet? Behöver vi se över doseringen? Hur går det för patienterna som står på en ny behandling? Frågor som enkelt kan besvaras med hjälp av den data som samlas in.

För att ta reda på registrets effekt i det vardagliga arbetet har Akademiska sjukhuset gjort en randomiserad studie bland sina läkare. Hälften av deltagarna i studien fick bara tillgång till det elektroniska journalsystemet, medan den andra hälften fick tillgång till RealQ. När ett antal typiska frågor för patientfall med spridd bröstcancer skulle besvaras gick det i snitt fem minuter snabbare för de som hade tillgång till RealQ. Dessutom var andelen korrekta svar betydligt högre. 

Även om RealQ redan idag är ett viktigt verktyg i verksamheten så ser Henrik Lindman fortfarande utvecklingsmöjligheter, till exempel som beslutsstöd inom precisionsmedicin.

- Det är ett perfekt verktyg för det, men det är inte utvecklat ännu. Jag tror att vi i framtiden ganska enkelt skulle kunna öppna en modul för moderna gentester, säger Henrik Lindman.