Med patienten i fokus

På mitten av 90-talet började Lena Westerberg jobba på Radiumhemmet i Solna. Då var immunterapi som cancerbehandling i princip bara verklighet innanför forskningslaboratoriernas väggar. Idag hjälper immunterapi många patienter att bekämpa cancern. En utveckling som Lena kunnat bevittna från första parkett under många år i rollen som kontaktsjuksköterska.

– Med hjälp av den immunologiska behandlingen håller vi patienternas sjukdom i schack längre, säger Lena. Skillnaden från innan är stor. Vi har mer att erbjuda - och det fungerar! Patienterna mår bra under mycket längre tid.

Patienternas väg till behandling börjar på terapikonferensen. Där samlas samtliga läkare inom teamet två gånger i veckan för att diskutera planeringen framåt. Besluten som fattas ligger till grund för vilken behandling som sedan rekommenderas. För vissa patienter vars cancersjukdom är spridd leder rekommendationen till behandling genom immunterapi. Det är då, när behandlingen startar, som kontaktsjuksköterskans roll blir extra viktig. Lena har regelbunden kontakt med patienter som behandlas för malignt melanom för att informera, ge råd och vara deras väg in i vården. En uppgift som skapar kontinuitet och skänker trygghet för både patient och vårdgivare.

Längre och effektivare behandling

Immunterapins framsteg har lett till att behandlingarna ofta sker över längre tid och med tätare mellanrum. Behandlingen utvärderas regelbundet, varannan till var tredje månad, för att bedöma effekten. Utifrån den bedömningen och patientens allmänna mående diskuteras sedan nästa steg.

Den långvariga och täta behandlingen har i sin tur omformat rollen som kontaktsjuksköterska. Behovet av kontinuerlig kontakt med patienterna ökar för att på bästa sätt kunna utvärdera situationen för varje enskild individ.

–  Sen vi började jobba med immunterapi så har vi många patienter under aktiv behandling under en längre tid. Behandlingarna sker också tätt, ungefär varannan vecka, vilket betyder att jag har kontakt med många fler patienter varje dag för att stämma av hur de mår och för att kunna identifiera eventuella biverkningar i tid, säger Lena.

Lenas upplevelse är inte bara att fler patienter mår bättre, utan också att effekten kvarstår längre efter behandling. Hon menar att motivationen alltid varit hög bland patienterna, men ser ändå att de nya behandlingarna har lett till att det finns ännu starkare motivation hos många.

Nya biverkningar kräver bättre kommunikation

På Radiumhemmet har det alltid varit prioriterat att ha någon som har en långvarig och kontinuerlig kontakt med patienten och som är väl insatt i både planering och behandling. Ett behov som alltså ökat med intåget av immunterapi - men inte bara gentemot patienterna. Immunterapi innebär också nya typer av biverkningar som kräver ökad dialog med andra enheter och vårdaktörer, menar Lena:

–  Immunterapi innebär en ny typ av biverkningar än vad vården är van vid från cytostatikabehandlingar. Det ställer högre krav på oss. Vi måste hela tiden informera och undervisa både patienten och medarbetare att detta är en ny typ av behandling som kräver andra åtgärder.

Tydlig dokumentation i till exempel patientjournalen är ett sätt att öka förståelsen och tydligheten. Det är ett viktigt verktyg såväl internt som mot andra vårdaktörer som ofta inte har samma vana av att bedöma biverkningarna. Till skillnad från cytostatika, där många av biverkningarna kommer redan under första dygnen av behandlingen, så kommer immunterapins biverkningar oftast längre fram. I många fall kan det till och med dröja till efter behandlingen är avslutad.

Med årtionden av erfarenheter från cytostatikabehandling har vården lärt sig vilka åtgärder som ska sättas in när, men för immunterapi kan samma åtgärder vara direkt felaktiga och istället krävs helt andra metoder.

För att patienten ska känna sig trygg i detta lyfter Lena tillgängligheten som en nyckel. Hon uppmanar alla sina patienter att bära med sig hennes telefonnummer och att inte undvika att ringa när de har frågor. Det är vårdens uppgift att bedöma om besvären är biverkningar från behandlingen eller inte, poängterar hon. Ibland är bedömningarna svåra att göra och därför är en av kontaktsjuksköterskornas viktigaste uppgifter att förstå hur patienten själv fungerar och tänker.

– Inför framtiden vill Lena lyfta vikten av fortsatt kontinuitet och att hela tiden vara öppen för att lära sig. Hon ser behovet av fler kontaktsjuksköterskor öka i takt med att behandlingarna blir effektivare, då tillgängligheten gentemot patienterna är en förutsättning för fortsatt goda behandlingar som utgår ifrån varje individs situation. Alla patienter fungerar olika. Vissa är duktiga på att höra av sig tidigt vid lätta besvär och andra drar sig för att göra det. Att som kontaktsjuksköterska känna patienten tillräckligt väl för att veta hur just den individen fungerar är jätteviktigt, säger Lena.

Finner trygghet i lärandet

Inför framtiden vill Lena lyfta vikten av fortsatt kontinuitet och att hela tiden vara öppen för att lära sig. Hon ser behovet av fler kontaktsjuksköterskor öka i takt med att behandlingarna blir effektivare, då tillgängligheten gentemot patienterna är en förutsättning för fortsatt goda behandlingar som utgår ifrån varje individs situation.

Kunskapsnivån om eventuella biverkningar behöver fortsätta höjas hos alla som hanterar patienterna och samtidigt måste man vara ödmjuk inför att immunterapi är ett relativt nytt område. Det innebär att man måste våga ifrågasätta eventuella avvikelser i prover eller patientens mående, även om det inte följer de mönster man vanligtvis ser.

– Det ställer krav på att vi i vården har förmågan att balansera vårt eget lärande och samtidigt får patienten att känna sig trygg. Det är därför jag alltid förespråkar tät och regelbunden kontakt. Då kan vi få så mycket information som möjligt och patienterna kan känna att de är i trygga händer, säger Lena.

Patienternas möjligheter att i framtiden bli ännu friskare och leva längre med hjälp av immunterapi ser Lena ljust på. Med tilltro till forskningen som pågår hoppas hon att se lika stora effekter det kommande decenniet som hon har sett de senaste åren:

– Varje dag pratar jag med patienter som berättar hur bra de mår och vissa patienter har till och med pausat sin behandling tillsvidare. Att se utvecklingen som har skett de senaste fem till tio åren är fantastiskt.

Ovan artikel är ett utdrag ur broshyren Immunterapi vid cancer 2017.