En stark röst för lungcancerpatienter

Fredrik Johansson kände sig på topp efter en lång tids träning. Sommaren 2013 förverkligade han ett av sina stora mål: att springa Stockholm Marathon. Men under hösten tappade han sin kondition oroväckande snabbt.

- Jag minns att jag var på väg uppför en trappa till ett möte men var tvungen att stanna redan på första våningen. Jag fick börja ha med en extra tröja överallt för att jag flåsade och blev genomsvettig. Då förstod jag att jag behövde gå till läkaren, säger han.

Ett oväntat besked

På Karolinska Universitetssjukhuset kunde läkarna konstatera att hans högra lunga hade kollapsat. En utredning sattes igång för att ta reda på orsaken och vätska som hade samlats i lungan dränerades. Fredrik tänkte inte mer på det, han hade ju hört att det kan hända efter en längre tid av hård träning, om man har otur. Men efter fem dagar på sjukhuset kom det oväntade beskedet. Han hade spridd lungcancer.

- Min läkare kom in till mig och sa: ”Fredrik, du har lungcancer och vi kan inte bota dig”. Det var som att falla ner i ett mörkt hål.

Han påbörjade en behandling med cytostatika. Läkarna ville samtidigt testa tumörerna efter mutationer som skulle göra det möjligt att sätta in andra typer av behandlingar för att öka hans chanser.

- Det var någon dag innan jul när min läkare ringde med det positiva beskedet. Jag och min fru hade läst på, vi visste att vissa mutationer innebar att man kunde behandlas med målinriktad behandling. Någon immunterapi fanns ju inte för lungcancer som det gör idag, så det var min bästa chans. Vi öppnade en flaska champagne den kvällen.

Cytostatikan fungerade helt okej, men gav stora biverkningar. Därför övergick behandlingen till den målinriktade behandlingen när man hittade mutationen. Efter tre månader gick han på ett första återbesök.

- Läkaren satt och scrollade bland bilderna på mina lungor. Han gjorde det länge, upp och ner hela tiden. Tillslut sa han: ”Jag hittar den faktiskt inte”, när han skulle titta på min största tumör.

Immunterapi i rätt tid

På väldigt kort tid hade Fredrik Johanssons situation förbättrats avsevärt. I nitton månader fortsatte det på samma sätt. Men sedan kom tumörerna tillbaka. En ny behandling sattes in, och en till, och sen en till. Vissa fungerade bra i perioder, andra tog inte alls.

- ”Vad gör vi nu?” tänkte vi under hösten 2018. Det fanns inte så många alternativ kvar.

Immunterapi hade länge varit verksamt för patienter med malignt melanom. Fredrik som under åren engagerat sig i Lungcancerföreningen och bland annat suttit i dess styrelse, hade följt utvecklingen av immunterapi på nära håll. När han fick sin diagnos fanns immunterapi knappt på kartan, speciellt inte för lungcancerpatienter. Men under de fem år som Fredrik hade levt med sin lungcancer hade det hänt mycket. Nu kunde även vissa grupper av lungcancerpatienter bli hjälpta av immunterapibehandling. Efter en utredning visade det sig att immunterapi kanske kunde vara ett sätt att hålla cancern i schack för Fredrik.

- Jag drog ytterligare en vinstlott. Jag kunde sättas på behandling som inkluderade immunterapi. Hittills har den fungerar väldigt bra, säger han.

Än så länge har Fredrik bara gått igenom fyra behandlingar med immunterapi men han känner sig redan försiktigt positiv. Han har kunnat dra ner på sina smärtlindrande mediciner och fått bättre blodvärden. Efter två behandlingar kunde läkarna se att tumörerna började minska igen.

Livskvalitet i fokus

I mer än fem år har Fredrik nu levt med sin cancer – och då har han verkligen levt. Han poängterar vikten av att kunna leva sitt liv fullt ut och utnyttja väckarklockan som ett cancerbesked är för att ta tag i alla de drömmar som man alltid haft men aldrig förverkligat.

- Jag har varit pigg och glad hela tiden. Det är en nyckel. Jag tog tag i alla mål som jag haft. Jag har hoppat fallskärm, jag har flugit flygplan och vi har varit i USA och rest massvis. Det största som har hänt är att jag blivit förälder, säger han.

Fredrik fortsätter på inslagen väg. Han jobbar för fullt samtidigt som han engagerar sig i lungcancerfrågan. Bland annat vill han bidra till att minska stigmatiseringen.

- Folk tror och förutsätter att vi som lever med lungcancer har ”förtjänat” det. Men det finns ingen annan cancerform som vi tänker så kring. Det är häpnadsväckande att stigmat fortfarande finns, konstaterar han.

Idag är han en del av en europeisk grupp som heter ESMO PAWG, Patient Advocates Working Group, som är med och formar innehållet på ESMO-kongressen, en av världens största onkologikongresser som arrangeras varje år. Där kan han se hur immunterapi är ett av de områdena som hela tiden ökar i intresse.

- Det ser ljust ut. Inte bara med immunterapi, men också med annat som är på gång som kan möjliggöra skräddarsydda behandlingar och ökad effektivitet. Vi lever verkligen i IT-boomen för den medicinska utvecklingen. Jag ser mycket bra när jag tittar runt hörnet, avslutar Fredrik.